Parálisis Cerebral Respuestas

Episodio #20: ”Genética y Parálisis Cerebral: Explorando el Vínculo”

En este episodio Anya Revah-Politi aborda los siguientes temas: Explica qué es el asesoramiento genético y qué papel desempeña en la comprensión de afecciones como la parálisis cerebralCuáles son las mutaciones o marcadores genéticos específicos que se hayan identificado en relación con la parálisis cerebral.Cómo funcionan las pruebas genéticas prenatales y como detectan la probabilidad de parálisis cerebralCuales son los beneficios de las pruebas geneticas para personas con paralisis cerebral que quieran tener hijos.Lo qué deben tener en cuenta los padres con un hijo/ja con parálisis cerebral si están pensando en tener más hijosuenta los padres con un hijo/ja con parálisis cerebral si están pensando en tener más hijosSobre Anya Revah-Politi Anya Revah-Politi, MS, CGC es Profesora Adjunta de Asesoramiento Genético en el Departamento de Neurología del Centro Médico Irving de la Universidad de Columbia (CUIMC). Su función incluye el reclutamiento de pacientes con trastornos neurogenéticos en el Programa de Neuroterapia de Precisión.Anya es originaria de la Ciudad de México y completó su educación de posgrado en Asesoramiento Genético en la Universidad de Boston. Es consejera genética certificada por la junta ABGC con más de 16 años de experiencia en consejería genética clínica y de laboratorio, así como en investigación académica. Después de trabajar como consejera genética prenatal y pediátrica durante siete años, se unió a CUIMC en 2015 como consejera genética de investigación en el Instituto de Medicina Genómica (IGM). A partir de 2023, se unió al Departamento de Neurología como parte de un nuevo Programa de Neuroterapia de Precisión. El objetivo de este programa es identificar a pacientes con afecciones neurogenéticas que presenten mutaciones susceptibles de desarrollar terapias genéticas potenciales.Recursos: Perfil de Anya Revah Politi (Ingles): https://www.neurology.columbia.edu/profile/anya-revah-politi-ms#researchPagina web del Weinberg Cerebral Palsy Center en Nueva York: https://www.weinberg.cuimc.columbia.edu/about-usLee más sobre mi historia y otros recursos en mi pagina web - www.azucenagarcia.comEnvía tus preguntas sobre la parálisis cerebral a azucenaferro@gmail.comSigueme en Facebook -  @Azucena GarciaSigueme en Instagram - @Azugarciaferro

Episode #19- ”Unspoken Struggles: Life Before Disability Rights”

In this episode, Angelina talks about the following topics:Growing up in Massachusetts before the passage of the Americans with Disabilities Act (ADA) in 1990 Challenges and positive aspects of having Cerebral palsy and other disabilities. She would give politicians advice on how to better support and improve the lives of people with disabilities, such as by providing affordable and accessible housing and transportation.She has somewhat changed her opinion about public opinion/ perception of people with disabilities. Places still inaccessible to her, like her public library and other public spaces. Her advice for parents or individuals diagnosed recently with Cerebral Palsy. Pagina web y mis redes socialesRead more about my story and other resources on my website - www.azucenagarcia.com Send your questions about cerebral palsy to azucenaferro@gmail.com Follow me on Facebook - @Azucena GarciaFollow me on Instagram - @Azugarciaferro

Episode #18 - Living with Cerebral Palsy - Guest: Elliot Hu

In this episode Elliot talks about the following topics:Growing up in China and how disability is viewed in China vs in the U.SHe gives us a glimpse of his daily life with Cerebral Palsy (Spastic Diplegia). Some challenges and positive aspects about having CPHis early advocacy efforts for kids and adults with disabilities in China and also here in the U.SHis opinion on how people with disabilities are viewed and how he would like that to change.His experience in school, with friends and familyHis advice for parents or individuals diagnosed recently with Cerebral Palsy. Recursos:Read more about my story and other resources on my website - www.azucenagarcia.comSend your questions about cerebral palsy to azucenaferro@gmail.comFollow me on Facebook - @Azucena GarciaFollow me on Instagram - @Azugarciaferro 

Episodio #17: Yo NO Tengo Necesidades Especiales

En este episodio yo (Azucena) hablo sobre:Una reflexición sobre la Ley ADA de Estados Unidos El camino recorrido y como ha cambiado la ADA la vida de las personas con discapacidad en Estados Unidos y lo mucho que aun nos falta por hacer para que nuestra sociedad sea mas inclusiva y accesible.Los expresiones que no me gustan como la de “Tienes necesidades especiales” Los cambios que habrán de ahora en adelante en este podcastSera un podcast con entrevistas en Ingles y Español. Mi idea es hacer de este podcast una plataforma para elevar las voces de las personas con Parálisis Cerebral en ambos idiomas Seguire entrevistando a doctores en ambos idiomas pero tambien entrevistar a padres, hermanos, abuelos, etc. Recursos:Lee mas sobre mi historia y otros recursos en mi pagina web - www.azucenagarcia.comEnvía tus preguntas sobre la parálisis cerebral a azucenaferro@gmail.comSigueme en Facebook -  @Azucena GarciaSigueme en Instagram - @Azugarciaferro  

Episodio #16: Del Duelo a la Resiliencia: Un Viaje con un Hijo con Discapacidad

En este episodio el Dr. Diego Vazquez habla sobre los siguientes temas:El impacto emocional mas común en los padres cuando reciben el diagnostico de que tienen un hijo con discapacidad.Las diferentes etapas del duelo y como impacta a cada miembro de la familia, madre, padre, hermanos, etc.La importancia del autocuidado y tiempo personal para las madres o cuidadores de personas con discapacidadLos principales fuentes de estres y como manejarloLa importancia de la redes de apoyo a la hora de cuidar a un hijo/hija con discapacidadLas mejores practicas para fomentar la independencia en un hijo/ja con discapacidad. Información sobre el Dr. Diego VazquezEl Dr. Diego Vazquez tiene mas de dos decadas de experiencia como terapeuta de pareja, familia e individual, tanto en el ambito publico como privado. Trabaja desde 1994 en el Instituto Nuevo Amanecer, en Monterrey Nuevo Leon. Actualmente y desde 2003 es docente en la facultad de Psicologia de la Universidad Nacional Autónoma de Nuevo León. Adicionalmente es expositor del Diplomado para Padres, en preparatorias de la Universidad Autónoma de Nuevo León en diferentes temas familiares: Diferentestemas en el contexto familiar: Estilos de Crianza; Mindfulness; Inteligencia Emocional;Resiliencia; Adicciones y Familias; Manejo del Estrés. Otros recursos-Pagina web del Instituto Nuevo Amanecer: https://nuevoamanecer.edu.mx/index.phpServios ofrecidos en el Instituto Nuevo Amanecer: https://nuevoamanecer.edu.mx/servicios.phpEnvía tus preguntas sobre la parálisis cerebral a azucenaferro@gmail.com

Episodio #15: El Instituto Nuevo Amanecer: Un Lugar de Esperanza para Familias y Personas con Parálisis Cerebral”

En este episodio la Dra. Maria Ibarra habla sobre los siguientes temas:La historia y como inicio el instituto Nuevo Amanecer en Monterrey, Nuevo LeónEl modelo de atención al paciente y familiaLa extensa gama de servicios que ofrecen a familias y pacientesLos requisitos para acceder a los servicios dentro y fuera del estado de Nuevo Leon.Los dierefentes tipos de apoyos y servicios que los bebes, niños, adolescentes y adultos reciben en el centroCual es la visión para el Instituto Nuevo Amanecer en Monterrey, Nuevo Leon Información sobre el Instituto Nuevo Amanecer en Monterey Nuevo León:El Instituto Nuevo Amanecer se dedica a mejorar la calidad de vida de niños, jóvenes y adultos con parálisis cerebral y sus familias, a través de un modelo de atención integral que impulsa su máximo nivel de autonomía y la inclusión a su entorno. La vision del Instituto Nuevo Amanecer es ser en Nuevo León un referente de México por la prevención, diagnóstico temprano y la atención integral de personas con parálisis cerebral y condiciones afines desde la primera infancia, para mejorar sus oportunidades de desarrollo e inclusión. Otros recursos-Pagina web del Instituto Nuevo Amanecer: https://nuevoamanecer.edu.mx/index.phpServios ofrecidos en el Instituto Nuevo Amanecer: https://nuevoamanecer.edu.mx/servicios.phpEnvía tus preguntas sobre la parálisis cerebral a azucenaferro@gmail.com   

Episodio #14: Conociendo el Weinberg Family Cerebral Palsy Center: Apoyo y Recursos

En este episodio Jennifer Pimentel - Coordinadora de Cuidado en el centro habla sobreEl Weinberg Family Cerebral Palsy Center en Nueva York, NY y su historiaLa extensa gama de servicios que ofrecen a familias y pacientes.Para acceder a sus servicios visite: https://www.weinberg.cuimc.columbia.edu O llame al  (212) 305-2700Los requisitos para acceder a los servicios dentro y fuera del estado de Nueva York y del país.Los pilares del centro: educación, investigación y cuidado a los pacientesSu rol como coordinadora de cuidado y divulgación en el centroCual es la visión para el futuro de el Weinberg Family Cerebral Palsy Center Información sobre el Weinberg Family Cerebral Palsy Center en Nueva York, NY: El Weinberg Family Cerebral Palsy Center en Nueva York, se fundó en enero de 2013 gracias a la generosa donación de Debby y Peter Weinberg y sus familias. A través de sus servicios clínicos, educación y programas de investigación, el centro se esfuerza por crear un modelo de atención al paciente para las personas con parálisis cerebral, y satisfacer la necesidad de atención integral de por vida para los que viven con parálisis cerebral. El Weinberg Family Cerebral Palsy Center forma parte del Columbia University Irving Medical Center y del NewYork-Presbyterian Hospital. A través de la educación, la investigación y la promoción, la creciente red de expertos en parálisis cerebral tiene como objetivo ampliar el conocimiento de la parálisis cerebral y el acceso a la atención a lo largo de toda la vida. El CP Center quiere ayudar a los pacientes y a sus familias de todas las edades a controlar sus síntomas y alcanzar su máximo potencial. Otros recursos-Para hacer una cita puede ir a esta pagina web: https://www.weinberg.cuimc.columbia.edu/ O Llamar al numero (212) 305-2700Para saber mas sobre Columbia University Iriving Medical Center: http://www.columbiadoctors.org/Envía tus preguntas sobre la parálisis cerebral a azucenaferro@gmail.com 

Episodio #13: Convesacion con una madre: Las bellezas y los retos de criar un hijo con Paralisis Cerebral y Autismo

En este episodio Viviana Barnwell habla sobreSu historia personal y sobre su embarazoHabla sobre el dia que se entero que su hijo Evan tenia parálisis cerebral y autismo.Su trabajo como defensora de personas con discapacidad y con la organizacion Parents Helping Parents (PHP).Los retos a los que se ha enfrentado como mujer inmigrante en California y madre de un hijo con múltiples discapacidades.Lo dificil que es muchas veces pelear por los derechos de su hijo y de personas con discapacidad. Nos cuenta mas sobre su hijo Evan de 11 años y lo que le gusta hacer a él.Brinda tips y consejos para padres con hijos que como ella tienen multiples discapacidadesInformacion sobre la Viviana Barnewell -Viviana es  lingüista y abogada especializada en el desarrollo del lenguaje. Fue profesora de aula durante unos años, luego, coordinadora de programas ELD, creadora de planes de estudio y desarrolladora de PD.Trabajo en el diseño, creación y evaluación de programas de contenido académico para educadores. Le encanta enseñar y actualmente, utilizando su formación y experiencia, es una defensora independiente de padres para apoyar aquellos que como ella, que tienen hijos con necesidades especiales.Se centra en educarles sobre sus derechos, las cosas que pueden hacer para ayudar a sus hijos a prosperar (incluido el desarrollo del lenguaje), comprender mejor las condiciones de sus hijos, sentirse capacitados y emocionalmente seguros.También he sido nombrada por el Gobernador de el estado de California para formar parte del Consejo Estatal sobre Discapacidades del Desarrollo, donde continúa su labor en defensa para mejorar la vida de las personas con discapacidad, incluido su propio hijo. Otros recursos-Pagina Web de Parents Helping Parents - https://www.php.com/es/home-espanol/Envia tus preguntas sobre la parálisis cerebral a azucenaferro@gmail.comConoce mas sobre mi historia y recursos en www.azucenagarcia.com 

Episodio #12: Entendiendo la Epilepsia en el contexto de la Parálisis Cerebral

En este episodio el Dr. Mauricio Delgado aborda:Que es la epilepsia y sus diferentes tiposCuál es la prevalencia de la epilepsia en pacientes con parálisis cerebralQué pruebas y evaluaciones se utilizan para diagnosticar la epilepsia en pacientes con parálisis cerebralCuáles son las opciones de tratamiento para la epilepsia en pacientes con parálisis cerebralConsejos de que hacer si tu hijo/a o familiar tiene un ataque epilepticoMucho mas..Informacion sobre la Dr. Maurucio DelgadoEl Dr. Mauricio Delgado es Profesor de Neurología en la escuela de medicina Southwestern de la Universidad de Texas en Dallas, TX. Estudió medicina en la Escuela de Medicina de la Universidad de Monterrey e hizo su especialidad en Neurología Pediátrica y Neurofisiología en la Universidad de Ottawa en Canadá. Es diplomado en neurología pediátrica y neurofisiología por el American Board of Psychiatry and Neurology y es Fellow de la American Academy of Neurology y del Royal College of Physicians of Canada. El Dr. Delgado ha sido miembro activo de la American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine y fue su presidente en el período 2019-2020. También fué co-fundador y miembro honorario de la mesa directiva de la Academia Mexicana para la Parálisis Cerebral y Trastornos del Neurodesarrollo y es miembro del consejo científico de la Fundación para la Parálisis Cerebral en los Estados Unidos. El Dr. Delgado co-dirigió el grupo de trabajo del NIH para el estudio de trastornos motores en niños. Otros recursos-Pagina Web del Scottish Rite for Children Hospital: https://scottishriteforchildren.org/Pagina Web de la Fundacion Americana para la Epilepsia: https://www.epilepsy.com/Envia tus preguntas sobre la parálisis cerebral a azucenaferro@gmail.com 

Episodio 11 Movimientos Involuntarios: Explorando la Discinecia y sus Variantes.

En este episodio el Dra. Migvis Monduy aborda:Cuáles son algunas señales de que un bebe/ñino pueda tener discinesia, atetosis, choria y dystoniaLa importancia de identificar correctamente los diferentes tipos de Parálisis Cerebral: Spastica, Discinética, MixtaSe habla sobre DBS (Estimulacion del Cerebro Profunda)  como un tratamiento efectivo para niños con dystonia  Ensayos clinicos que se estan haciendo actualmente para ninos y adultos con Chorea específicamente.La colaboración entre el Nicklous Childrens Hospital y la Fundacion para la Parálisis Cerebral ​​(CPF). Como pedir acomodaciones en la escuela si eres padre o familiar de una persona con PC. Informacion sobre la Dra. Migvis Monduy La Dra. Migvis Monduy es neuróloga pediátrica y directora médica de los Programas Neuromusculares y de Trastornos del Movimiento del Nicklaus Children's Hospital. Se licenció en medicina en la Facultad de Medicina Morsani de la Universidad del Sur de Florida, en Tampa. La Dra. Monduy completó una residencia en neurología pediátrica en Baylor College of Medicine/Texas Children's Hospital en Houston. Sus intereses clínicos incluyen trastornos neuromusculares, trastornos del movimiento y medicina para lesiones cerebrales. La Dra. Monduy está certificada por la junta en neurología con calificaciones especiales en neurología infantil y medicina para lesiones cerebrales. Es miembro de la Sociedad de Neurología Infantil, la Academia Americana de Neurología, la Sociedad Internacional de Parkinson y Trastornos del Movimiento, junto con la Academia Americana de Parálisis Cerebral y Medicina del Desarrollo.    Otros recursos-Pagina Web de Nicklaus Childrens Hospital en Miami,  Florida: https://www.nicklauschildrens.org/homeInformacion de la Dra. Monduy: https://www.nicklauschildrens.org/find-a-physician/physician-details/en/1184949182/migvis-monduy-neurologyEnvia tus preguntas sobre la parálisis cerebral a azucenaferro@gmail.com